Door Melanie – zorgen tijdens de zwangerschap: Het begon allemaal op 2 december 2014. De 20-weken echo. Wat hadden wij er veel zin in, “want we gingen er eindelijk achter komen of we een jongetje of een meisje zouden krijgen”. Wisten wij veel dat dat twee dagen later het minst belangrijke van die hele echo was…

Zorgen tijdens de zwangerschap

Er leek één meting niet helemaal goed in zijn hoofdje, wat enkele dagen later nagemeten moest worden tijdens een echo door een gynaecoloog. Na een uur werden we al gebeld of we ons daar de volgende dag konden melden. Na die echo werd ons verteld dat ook hij het niet helemaal goed kon zien en dat we binnen enkele dagen een oproep zouden krijgen om ons te melden bij het Radboud UMC in Nijmegen, want daar zitten de specialisten. Ook die belden al binnen een halfuur dat we ons de volgende dag moeten melden.

Ons werd gezegd dat we ons niet druk hoefden te maken, maar waarom dan zo snel? Al die zorgen tijdens de zwangerschap

Ik kopieer nu letterlijk een stukje wat ik die dag in Nijmegen, direct na de diagnose heb opgeschreven.

 “De arts vertelt ons dat er geen hersenbalk is (geen verbinding tussen linker en rechter hersenhelft). Wat dit voor onze zoon betekent? Geen idee. Van goed functionerend naar ernstig gehandicapt. Er zijn verschillende onderzoeken waarmee al dan niet uitgesloten kan worden of dit door een virale infectie of een chromosomale afwijking kan komen. We krijgen de mogelijkheid om vandaag nog een vruchtwaterpunctie te doen. Mochten er namelijk echt ernstige afwijkingen zijn, dan kunnen we tot 24 weken (nu nog maar 3 weken dus) nog kiezen voor het afbreken van de zwangerschap. Voor ons geen optie, maar er wordt ons duidelijk verteld dat het ook een afwijking kan zijn die niet met het leven verenigbaar is.”……….”We doen de vruchtwaterpunctie, maar die uitslag laat nog twee weken op zich wachten. Twee weken onzekerheid, afwachten en toch proberen te genieten van onze kleine man die in mijn buik nu al een enorme topper is.”

Wat als…..

Nog nooit hebben we zo vaak ‘Wat als…’ tegen elkaar gezegd. Wat als zijn beperking inderdaad niet met het leven verenigbaar is? Gaan we de zwangerschap afbreken of hem toch voldragen? Wat als er niks uit de punctie komt? Dan heeft hij nog geen hersenbalk en hebben we geen idee wat voor leven we ons kindje geven. Die twee weken waren één van de heftigste in mijn leven. Mijn emoties zijn nog nooit zo met me op de loop gegaan als in die twee weken, ik wist helemaal niet dat dat kon. Als iemand uit het niets in huilen kon uitbarsten, vond ik dat maar raar. Maar dat kan dus écht.

Er bleek niets uit de punctie te zijn gekomen, dus geen ernstige chromosomale aandoeningen. Er wordt ons uitgelegd door de kinderneuroloog dat kinderen zonder hersenbalk zo’n 85% kans hebben op een ‘normaal’ leven en ernstige handicaps eigenlijk nauwelijks voorkomen. Die 15% die overblijft zou bijvoorbeeld epilepsie of een leerachterstand kunnen zijn. Na alles waar wij al over na hadden moeten denken was dat natuurlijk een eitje. Er bleek ineens helemaal geen sprake van ernstige handicaps. Gelukkig, maar wel vreemd dat ze dit zo genoemd hebben.

De gynaecologe vertelt ons dat we gewoon ‘normaal’ kunnen doorgaan met de zwangerschap en de bevalling gewoon zoals we al gepland hadden kunnen gaan doen.

Toen enkele maanden later de bevalling begonnen was, werd ons ineens verteld dat er vanuit Nijmegen geadviseerd was dat er direct een kinderarts naar onze zoon zou kijken? Maar wij konden toch gewoon ‘normaal’ bevallen? Diezelfde kinderarts besloot om toch via de fontanel nog een echo van zijn hoofdje te maken. Manlief gaat met hem mee om de echo te laten maken en komt met kippenvel op zijn armen terug. “Mel, hij heeft wel een hersenbalk.” Helemaal gelukkig waren we! Fantastisch! Totdat de kinderarts ons komt vertellen dat zijn hersenkamers veel te veel vocht bevatten en ze ons door wil sturen naar het ziekenhuis in Zwolle. “Ja, maar.. Ik heb mezelf net gedoucht en we mochten naar huis…” Niet dus… Meer over die kraamtijd kun je lezen in mijn vorige blog.

Verkeerde diagnose? Hoe dan?!

Maar hoe kon het nou gebeuren dat ze in Nijmegen de verkeerde diagnose hebben gesteld? En hoe kon het voor ons een verrassing zijn dat er direct een kinderarts naar zoonlief zou kijken?

Zonder iemand ergens van te beschuldigen hebben wij gisteren in het gesprek aangegeven dat wij een aantal dingen niet goed hadden begrepen (of dat het niet gezegd was, dat laat ik in het midden) en of ze dat in vredesnaam bij een volgend stel wel écht duidelijk willen melden. Want als ze zo’n controlfreak als ik tegenkomen, dan wil diegene graag precies weten wat en hoe. En als ze niet zeker waren van de diagnose, zég dat dan.

Ik had liever gehad dat ze hadden gezegd: “Wij zien geen hersenbalk, maar we weten het eigenlijk niet zeker.” Ja, dan hadden we meer zorgen gehad tijdens de zwangerschap. Maar dan hadden we ons ook al iets meer voor kunnen bereiden op een bevalling en kraamtijd zoals wij die hebben gehad. We waren nu voorbereid op de ‘normale’ bevalling en kraamtijd, gewoon omdat ons dat gezegd was.

En tja.. Echt ‘normaal’ was de kraamtijd niet.

Tot slot ook voor de mensen uit Nijmegen de bedankjes. Want ondanks de misverstanden hebben wij fantastische begeleiding gehad tijdens dit enorm lastige proces. En dat mag ook gezegd worden!

Had jij ook last van zorgen tijdens de zwangerschap?

Melanie

~~ Stay real, stay loyal or stay away ~~