Home Lifestyle Melanie | Zorgen tijdens de zwangerschap

Melanie | Zorgen tijdens de zwangerschap

by Melanie 7 oktober 2016 5 comments
Melanie | Zorgen tijdens de zwangerschap

Door Melanie – zorgen tijdens de zwangerschap: Het begon allemaal op 2 december 2014. De 20-weken echo. Wat hadden wij er veel zin in, “want we gingen er eindelijk achter komen of we een jongetje of een meisje zouden krijgen”. Wisten wij veel dat dat twee dagen later het minst belangrijke van die hele echo was…

Zorgen tijdens de zwangerschap

Er leek één meting niet helemaal goed in zijn hoofdje, wat enkele dagen later nagemeten moest worden tijdens een echo door een gynaecoloog. Na een uur werden we al gebeld of we ons daar de volgende dag konden melden. Na die echo werd ons verteld dat ook hij het niet helemaal goed kon zien en dat we binnen enkele dagen een oproep zouden krijgen om ons te melden bij het Radboud UMC in Nijmegen, want daar zitten de specialisten. Ook die belden al binnen een halfuur dat we ons de volgende dag moeten melden.

Ons werd gezegd dat we ons niet druk hoefden te maken, maar waarom dan zo snel? Al die zorgen tijdens de zwangerschap

Ik kopieer nu letterlijk een stukje wat ik die dag in Nijmegen, direct na de diagnose heb opgeschreven.

 “De arts vertelt ons dat er geen hersenbalk is (geen verbinding tussen linker en rechter hersenhelft). Wat dit voor onze zoon betekent? Geen idee. Van goed functionerend naar ernstig gehandicapt. Er zijn verschillende onderzoeken waarmee al dan niet uitgesloten kan worden of dit door een virale infectie of een chromosomale afwijking kan komen. We krijgen de mogelijkheid om vandaag nog een vruchtwaterpunctie te doen. Mochten er namelijk echt ernstige afwijkingen zijn, dan kunnen we tot 24 weken (nu nog maar 3 weken dus) nog kiezen voor het afbreken van de zwangerschap. Voor ons geen optie, maar er wordt ons duidelijk verteld dat het ook een afwijking kan zijn die niet met het leven verenigbaar is.”……….”We doen de vruchtwaterpunctie, maar die uitslag laat nog twee weken op zich wachten. Twee weken onzekerheid, afwachten en toch proberen te genieten van onze kleine man die in mijn buik nu al een enorme topper is.”

Wat als…..

Nog nooit hebben we zo vaak ‘Wat als…’ tegen elkaar gezegd. Wat als zijn beperking inderdaad niet met het leven verenigbaar is? Gaan we de zwangerschap afbreken of hem toch voldragen? Wat als er niks uit de punctie komt? Dan heeft hij nog geen hersenbalk en hebben we geen idee wat voor leven we ons kindje geven. Die twee weken waren één van de heftigste in mijn leven. Mijn emoties zijn nog nooit zo met me op de loop gegaan als in die twee weken, ik wist helemaal niet dat dat kon. Als iemand uit het niets in huilen kon uitbarsten, vond ik dat maar raar. Maar dat kan dus écht.

Er bleek niets uit de punctie te zijn gekomen, dus geen ernstige chromosomale aandoeningen. Er wordt ons uitgelegd door de kinderneuroloog dat kinderen zonder hersenbalk zo’n 85% kans hebben op een ‘normaal’ leven en ernstige handicaps eigenlijk nauwelijks voorkomen. Die 15% die overblijft zou bijvoorbeeld epilepsie of een leerachterstand kunnen zijn. Na alles waar wij al over na hadden moeten denken was dat natuurlijk een eitje. Er bleek ineens helemaal geen sprake van ernstige handicaps. Gelukkig, maar wel vreemd dat ze dit zo genoemd hebben.

De gynaecologe vertelt ons dat we gewoon ‘normaal’ kunnen doorgaan met de zwangerschap en de bevalling gewoon zoals we al gepland hadden kunnen gaan doen.

Toen enkele maanden later de bevalling begonnen was, werd ons ineens verteld dat er vanuit Nijmegen geadviseerd was dat er direct een kinderarts naar onze zoon zou kijken? Maar wij konden toch gewoon ‘normaal’ bevallen? Diezelfde kinderarts besloot om toch via de fontanel nog een echo van zijn hoofdje te maken. Manlief gaat met hem mee om de echo te laten maken en komt met kippenvel op zijn armen terug. “Mel, hij heeft wel een hersenbalk.” Helemaal gelukkig waren we! Fantastisch! Totdat de kinderarts ons komt vertellen dat zijn hersenkamers veel te veel vocht bevatten en ze ons door wil sturen naar het ziekenhuis in Zwolle. “Ja, maar.. Ik heb mezelf net gedoucht en we mochten naar huis…” Niet dus… Meer over die kraamtijd kun je lezen in mijn vorige blog.

Verkeerde diagnose? Hoe dan?!

Maar hoe kon het nou gebeuren dat ze in Nijmegen de verkeerde diagnose hebben gesteld? En hoe kon het voor ons een verrassing zijn dat er direct een kinderarts naar zoonlief zou kijken?

Zonder iemand ergens van te beschuldigen hebben wij gisteren in het gesprek aangegeven dat wij een aantal dingen niet goed hadden begrepen (of dat het niet gezegd was, dat laat ik in het midden) en of ze dat in vredesnaam bij een volgend stel wel écht duidelijk willen melden. Want als ze zo’n controlfreak als ik tegenkomen, dan wil diegene graag precies weten wat en hoe. En als ze niet zeker waren van de diagnose, zég dat dan.

Ik had liever gehad dat ze hadden gezegd: “Wij zien geen hersenbalk, maar we weten het eigenlijk niet zeker.” Ja, dan hadden we meer zorgen gehad tijdens de zwangerschap. Maar dan hadden we ons ook al iets meer voor kunnen bereiden op een bevalling en kraamtijd zoals wij die hebben gehad. We waren nu voorbereid op de ‘normale’ bevalling en kraamtijd, gewoon omdat ons dat gezegd was.

En tja.. Echt ‘normaal’ was de kraamtijd niet.

Tot slot ook voor de mensen uit Nijmegen de bedankjes. Want ondanks de misverstanden hebben wij fantastische begeleiding gehad tijdens dit enorm lastige proces. En dat mag ook gezegd worden!

Had jij ook last van zorgen tijdens de zwangerschap?

5 comments

Vlijtig Liesje 7 oktober 2016 - 10:32

Niet op deze manier. Wat een angst moeten jullie gehad hebben. Ik vind het heel goed van je dat je in het gesprek hebt aangegeven wat er beter kan, zodat de mensen na jullie daar wat aan kunnen hebben.

Reply
MamaPlaneet 8 oktober 2016 - 03:40

Wat een rollercoaster vol emoties zeg. Alsof het allemaal al niet heftig genoeg is. Jullie eerste lees ik erui? Ik herken dat, en snap je frustratie. Frit dat de artsen allerlei dingen roepen alsof ze t zeker weten terwijl ze het niet zeker weten. Heel goed van je dat je dit in het gesprek ook aangaf. Hoe gaat t nu met jullie?

Reply
Melanie 8 oktober 2016 - 07:16

Het gaat heeeeel erg goed! Heel langzaam verdwijnt die tijd en de tijd na de bevalling naar de achtergrond en blijkt dat we een heel normale, zonder enige beperking, zoon hebben. Heerlijk is het!

Reply
debby 8 oktober 2016 - 09:09

Wij kregen te horen met 20 weken echo dat het hoofdje van de baby een rare vorm had. Ze wiste niet wat dit was, we werden doorgestuurd naar een specialist. Het bleek een verdikte nekplooi. Terwijl de nekplooi allang weg moest zijn laat staan verdikt zijn. Hierdoor hadden we een verhoogde kans op down. En kregen we de mogelijkheid voor vruchtwaterpunctie en uitleg dat we het nog voor abortus konde kieze als de uitslag slecht zou zijn. Erg leuk om zo iets te horen als je zwanger bent, niet dus. We koze niet voor die vruchtwaterpunctie ivm kans op miskraam. Toen was mijn zorgeloze zwangerschap veranderd in veel angst en slapen loze nachten.Met 30 weken kregen we nog een echo de nekplooi zou er nog zijn, uiteindelijk heeft die 20 weken echo de sfeer van de helft van de zwangerschap bepaald. Uiteindelijk had mijn zoontje geen down. Achteraf spijt van 20 weken echo, met tweede zwangerschap ook gekozen voor geen 20 weken echo. Zie er de nut niet heel erg meer van in. Lees zo vaak dat ze er bij de echo’s ernaast zitten.

Reply
Melanie 9 oktober 2016 - 12:30

Wat ontzettend heftig! Natuurlijk fijn dat jullie zoon geen down heeft!
We hebben in die periode regelmatig tegen elkaar gezegd dat ze té veel zien op die echo’s tegenwoordig, bij ons was het ook iets wat ze twee jaar daarvoor nog niet hadden kunnen zien/vaststellen.
Mocht een tweede ons in de toekomst (ben er hierdoor nog niet helemaal aan toe) grgund zijn zou ik wel opnieuw de 20-weken echo laten doen. Maar ik zou nooit de zwangerschap laten afbreken nav een diagnose vanuit die echo. Ik heb te vaak gehoord dat het na de geboorte mee blijkt te vallen met de ernstigheid van de eventuele ‘beperking’.

Reply

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.