Home MOM Het leed dat een second opinion heet

Het leed dat een second opinion heet

by Cassandra 22 mei 2017 20 comments
Het leed dat een second opinion heet

Het is alweer eventjes geleden dat ik een nieuwe update omtrent de medische frustraties van onze dochter heb geschreven. De laatste keer vertelde ik jullie alles over de enorme blooper die werd gemaakt. De apotheek in het ziekenhuis had mijn meisje gewoon medicatie voorgeschreven van een totaal ander kind. Ik was zo kwaad, zo gefrustreerd, dat ik meteen stappen heb ondernomen voor een second opinion.

Aanvraag Second Opinion

De Second opinion werd aangevraagd en binnen een week had ik een oproep in huis van het MST. Nog geen week later stonden we daar. Maar daarover straks meer. Ondertussen is er namelijk genoeg anders gebeurd wat ik nog wel even graag met jullie wil delen.

Uitslag kweek van de oren

In de week dat Leia verkeerde medicatie heeft gekregen is er ook een kweek van haar oortjes afgenomen. We zouden de uitslag binnen 5 werkdagen ontvangen (afspraak was op donderdag de 4de), maar op vrijdag de 12de had ik nog steeds niets gehoord. Ik trok mijn stoute schoenen aan belde de poli. “Uw vaste KNO arts is niet aanwezig”. Ik had er een beetje de P in, dus ik zei dat mij dat niet kon interesseren en dat we al lang genoeg hadden gewacht. Ik wilde gewoon weten of het positief of negatief was.

Haemophilus influenzae

Uiteindelijk wist ik het voor elkaar te krijgen dat een dienstdoende kinderarts mij later op de dag zou terugbellen met de uitslag. Zo gezegd, zo gedaan. Ik werd gebeld door de arts en hij vertelde mij dat er een bepaalde bacterie is gevonden genaamd “Haemophilus influenzae” ook wel bekend als HIB (inentingen als hib-dktp etc). Verder wist hij mij te vertellen dat Leia inmiddels resistentie heeft opgebouwd tegen de antibioticums en daar ben ik echt heel erg van geschrokken ondanks dat ik wel een voorgevoel had. Hij wees mij erop dat we moesten opletten dat ze geen vlekken zou krijgen en haar nek niet te stijf zou worden. Verder eigenlijk amper tekst en uitleg, dus ben ik op onderzoek gegaan bij het RIVM en kwam dit artikel tegen.

Na zorgvuldig en herhaaldelijk lezen begreep ik een beetje waarom we op de vlekjes en stijfheid moesten letten. Dit kan namelijk duiden op een hersenvliesontsteking wat uiteindelijk nare gevolgen kan hebben. Verder wilde hij haar meteen volpompen met andere antibiotica, maar daar heb ik even voor bedankt. Deze zogenaamde arts heeft namelijk al eerder een fout gemaakt; man was met dochter bij hem geweest omdat haar oog aan de zelfde kant als het bloedende oor dik was. Mijn man had toen gevraagd of hij ook het andere oor moest druppelen waarop de arts had gezegd: “Nee hoor, ziet er super goed uit”. Een dag later bloedde ook dat oor -_-.  Je kunt dus begrijpen dat ik niet heel erg vertrouw op zijn oordeel.

Vlekken in het gezicht

Ik was boos, kwaad en enorm verdrietig. Waarom moest ik in godsnaam zelf achter de uitslag aanbellen en waarom ben ik niet eerder en beter geïnformeerd? Een dag later werd Leia namelijk wakker met vlekken in d’r gezicht die leken op ini minie bloeduitstortingen. Met een doorzichtig drinkglas keken we of we de plekjes konden wegdrukken, maar nee. Oke wat doen we? Man en ik waren het er over eens om de HAP te bellen en omdat het zo’n complex iets is, verzocht ze ons toch om langs te komen.

Op de spoedpost hoefden we gelukkig niet heel lang te wachten en de dienstdoende arts was ontzettend lief voor ons. Hij vertelde ons dat de bacterie niet zo heel erg ernstig is, en dat wij als volwassenen het ook dragen. Voor Leia is het alleen vervelend omdat ze er ook wel ziek van wordt. Ook zei hij dat het een goed idee was om de second opinion door te laten gaan, gewoon puur zodat een andere arts ook even naar haar zou kijken.

Asociale balie medewerkster

De second opinion vond afgelopen week plaats in het MST. Mag ik even klagen over de dame achter de balie? Wat een chagrijnige en onbeschofte trut was dat zeg!  Ik kwam binnen op de poli en ze kon ons amper een blik waardig gunnen. Ik meldde ons netjes aan en dat we een afspraak hadden. Eerst kwam er de vraag bij wie de afspraak stond en of ik een id-kaart voor Leia mee had.

Nee, deze heeft ze nog niet, maar wordt aangewerkt. Ja pfff (ja echt die pfffff!) zegt ze, die zijn verplicht. Nou mevrouw voor zover ik weet is een ID-kaart pas verplicht vanaf 13 of 14 jaar. Maar zoals ik al zei, we zijn er al mee bezig omdat we ook op vakantie gaan. “En wie is dan je huisarts?” Dit moest ik even opzoeken, want onze huisarts is vertrokken naar Frankrijk en de nieuwe naam wist ik nog niet uit mijn hoofd. Ik kreeg mij daar toch een diepe zucht, onvoorstelbaar. Ik heb er op den duur ook iets van gezegd. Mevrouw, u komt door altijd zuchten en uw houding erg negatief over en ik word er ook erg naar van. En dat was dan nog zacht uitgedrukt… Haar reactie? “Ja we hadden een storing in het systeem en het is heel erg druk”. Ik dacht bij mezelf, nou fijn excuus om je patiënten zo af te blaffen.. Ik hield wijselijk mijn mond en ben maar gaan wachten in de wachtkamer.

De second opinion

Gelukkig waren we snel aan de beurt. De arts heeft Leia bekeken en zul je net zien… Zien haar oren er goed uit.. Hij adviseert om door te gaan met de “snotterpolie” waar ze einde van deze maand terecht kan voor allerlei onderzoeken en daar de uitslag van af te wachten. en na de zomer even terug te komen. Ook adviseert hij ons om verder te gaan met onze vaste KNO-arts, hij kent hem en vertrouwt op zijn oordeel. Verder regelt hij dat we meteen dopjes voor Leia haar oren kunnen laten maken, en drie keer raden wie dat mag doen… juist die aso balie medewerkster. Nou jongens drama was dat…

Dit doet niet pijn hoor zegt ze. Maar Leia begint te huilen zodra je aan haar oortjes komt. Ik zeg haar dat het haar wel pijn doet omdat ze last heeft van ontstoken oren. Nee zegt ze. Doet geen pijn. Ik zeg nogmaals rustig, zoals ik al zei, ze heeft ontstoken oren, dus als je er iets in stopt doet haar dat gewoon pijn. Nee! zegt ze weer. Mijn bloed kookt en Leia schreeuwt het hele ziekenhuis bij elkaar. Wat een aap is deze vrouw, gadverdamme. Ik loop naar buiten met Leia en heb het gevoel dat we  niet echt wat zijn opgeschoten.

En weer langs de vaste KNO-arts

Een dag later mogen we weer in het ZGT langskomen bij onze vaste KNO arts. Hij verteld over de uitslag van de kweek en ik wijs hem erop dat ik het niet netjes vond dat ik daar niet eerder over ben geïnformeerd en er zelf achteraan heb moeten bellen. Hij vertelde daarop weer dat hij niet had besproken dat hij zou bellen maar we dit in onze huidige afspraak zouden bespreken. Waarop ik antwoordde dat ik het niet meer dan normaal vind om de ouders in te lichten over de uitslag van een onderzoek. Je laat mensen toch geen 3 weken wachten? Of ben ik nou echt gek ofzo?

De oortjes zien er schoon uit, maar de bovenste luchtwegen geven nog steeds een ronkend geluid. Hij zegt dat we na 5 weken eindelijk mogen stoppen met de antibiotica en maar moeten kijken wat er gebeurt en we in september maar moeten terug komen. Are you serious? Kijken wat er gebeurd? Mijn dochter is geen proefkonijn….. Ik klapte zelf dicht maar dat waren mijn gedachten toen ik eenmaal buiten stond. De snotterpoli staat uiteraard nog steeds en daar mogen we de 29ste heen. Daar zullen we zien of ze ergens allergisch voor is, of dat haar afweersysteem toch iets niet kan opvangen.

En nu?

Ik weet het niet. We vinden het erg lastig en voelen ons af en toe echt even aan ons lot overgelaten.  Die second opinion heeft ook niet veel gebracht naar mijn idee. Het lijkt ze ook totaal niet te boeien dat we moe zijn van het heen en weer gesleep en de zorgen die dit met zich mee brengt. Buiten Leia om is er ook nog een wereld die bepaalde verwachtingen van ons heeft zoals ons werk.

Ik zal jullie in elk geval op de hoogte blijven houden. Voor nu is Leia in elk geval een stuk vrolijker en beter te pas. Toch hoor ik haar nog met regelmaat miepen over haar oortjes en dan doet ze ook haar handjes ervoor.

Bedankt voor de allerliefste volgers!

Ik wil jullie allemaal in elk geval heel erg bedanken voor al jullie lieve berichtjes, appjes, mailtjes, prive berichten via social media en meer. Jullie leven echt met ons mee en ik waardeer dat echt zo erg, ik kan het eigelijk ook niet goed omschrijven. Ik vind het echt heel erg speciaal. Echt duizendmaal dank, ook voor jullie begrip ten aanzien van het minder posten op social media. Jullie zijn geweldig! Dankje <3 Liefs Cassandra

20 comments

beebsandmoms 22 mei 2017 - 16:54

Jeetje lieverd! Wat ontzettend vervelend en onbehoorlijk van die vrouw. Juist als jullie daar zo kwetsbaar zitten met jullie kwetsbare kind, alsof jullie daar voor het plezier heen gaan! Even stoppen met de antibiotica lijkt me wel goed, op een gegeven moment doet het toch niet meer waar het voor nodig is. Hele dikke knuffel in ieder geval!

Reply
Cassandra 23 mei 2017 - 10:48

Ja ik ben ook echt blij dat we daarmee zijn gestopt. Ik zie haar meteen weer een beetje aankomen want ze viel ook gewoon af door die rommel ? En t is al een petite meisje.:

Reply
Nicole 22 mei 2017 - 18:43

Verschrikkelijk zeg! Heb er geen woorden voor hoe jullie behandeld worden. Wat lijkt dit me mega frustrerend ?

Reply
Merel 22 mei 2017 - 19:03

Jezus wat een takkewijf joh. Echt, je zit niet voor je lol in het ziekenhuis. En je kan toch zelf ook wel bedenken dat het pijn gaat doen. Kan me voorstellen dat je woest was. Ik maak me hier ook kwaad (valt gelukkig niet op haha). Ach ik heb zo te doen met Leia, omdat het zolang duurt, en met jullie omdat je eigenlijk van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Misschien is het protocol maar ik vind eigenlijk dat je idd gewoon gebeld moet worden met de uitslag. Zeker als er iets aan de hand is. Lelijke fouten, laten we hopen dat de snotterpolie iets oplevert. Sterkte! ?

Reply
Cassandra 23 mei 2017 - 10:50

Hahah lieve schat, jij zegt wat ik allemaal denk. Ik probeer het zelf nog allemaal netjes te houden maar eerlijk, ik kan wel vloeken, tieren en brullen zo kwaad ben ik geweest. Het is gewoon mega frustrerend. Gelukkig is onze dame een vechtertje en gaat het nu aardig goed met dr. We zijn erg benieuwd naar de onderzoeken.. dankjewel voor je lieve berichtje ?

Reply
Andrea 22 mei 2017 - 19:50

De 1e x deed het dopjes maken bij Noor ook erg pijn. Ze gaf toen ook net een operatie achter de rug. De 2e x geen centje pijn maar toen waren haar oren gewoon rustig. Dus volgende x (want die oren groeien) niet doen als ze net iets heeft gehad scheelt je een hoop stress en het moppie pijn. MAAR…deze x kon je ook niet anders dan direct doppen laten maken bij je nieuwe BFF?

Reply
Mrs Curly 22 mei 2017 - 21:36

Echt, de volgende keer dat dat mens weer in je buurt komt, zorgen dat je een big ass handtas bij hebt en er haar een mep mee verkopen. Alsof het de patiënten een hol kan schelen wat er mis is met dat systeem?! Het is een SYSTEEM, degenen die voor haar staan zijn MENSEN. Duidelijk de verkeerde job gekozen…
Dit is gewoon niet meer te doen, joh. Die vinden dat eigenlijk allemaal maar normaal? ‘Even afwachten tot september’… terwijl jullie al zo lang van hot naar her hossen.
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat Leia even vrolijk mag blijven en dat alles snel mag beteren en achter de rug is! Dikke knuffel!

Reply
Cassandra 23 mei 2017 - 08:29

Ja dat gevoel kreeg ik dus ook heel erg bij haar. Ga ander werk zoeken ofzo. Nu eerst maandag maar de testen af wachten. Alleen ben ik bang dat je dan net zult zien dat ze zich super goed voelt en er niets te vinden is… ??

Reply
Vlijtig Liesje 23 mei 2017 - 09:27

Wat jammer dat de second opinion weinig geholpen heeft. Ik voel helemaal met jullie mee wat betreft falende hulpverleners. Helaas heb ik daar ook veel ervaring mee.

Reply
Tessa 23 mei 2017 - 14:01

Wat een gedoetje weer. En die bali medewerkster ook echt. Damn! Goed recht dat je er wat van zei. Sommige mensen hebben niet zo’n goed inlevingsvermogen! Hopelijk blijft het steeds beter gaan met Leia!

Reply
S. 23 mei 2017 - 15:13

Wat een rotmens zeg! Mijn moeder zei ook altijd: ‘doet geen pijn’, als ik viel ofzo. Hoe kan je dat nou weten? Jij voelt het toch niet?
Maar vervelend dat die second opinion niet geholpen heeft, en dat jullie je nogal alleen gelaten voelen. Hoop dat Leia zich snel beter voelt.

Reply
Sylvia 23 mei 2017 - 16:48

Ohnee zit gewoon met tranen in mijn ogen je verhaal te lezen. Wat een k*tooi allemaal! Ik hoop dat er snel iets uitkomt en dat jullie mooie lieve kleinte snel weer beter wordt! Wat een ellende! Sterkte en laat niet over je heen lopen hoor. Mij werd in het ziekenhuis verteld je dochtertje kan nog niet voorzich zelf opkomen dus moet jij dat doen. Nou mamatijger heeft hier ook wat afgegromd!!

Reply
jolienvs 23 mei 2017 - 22:54

Wat erg dat dit allemaal zo lang moet duren! Hopelijk is snel alles helemaal oke met je meisje!

Reply
junetwonl 23 mei 2017 - 23:09

Wat vervelend en raar dat je zelf achter dingen moest gaan aanbellen. Ik heb ook een second opinion gedaan en het komt wel vaker voor dat ze niets kunnen vinden is bij mij ook zo maar je voelt je heel onbeantwoord.

Reply
Bianca 24 mei 2017 - 07:09

Ik volg alles een beetje mee in onze super gezellige groeps app, en wil je gewoon even een dikke knuffel geven! Hopelijk is er snel meer duidelijkheid xxx

Reply
volgmama 24 mei 2017 - 09:27

Jeetje wat een verhaal. Wat een geklungel! Ik hoop dat ze snel beter is en dat je weet waar je aan toe bent. Mijn dochter is ook vaak met haar bronchitis maar sinds ze de griepprik krijgt en nieuwe pufje gaat het stukjes beter. Sterkte voor jullie!

Reply
Layla 24 mei 2017 - 21:46

Jeetje wat heftig allemaal. Ik moest sommige stukken even goed terug lezen om het beter te begrijpen. Heel veel sterkte!

Reply
Madelon Eugelink 24 mei 2017 - 22:21

Wat een verhaal weer zeg. Ik volg alles al zo’n beetje en ik vind het echt verschrikkelijk wat jullie moeten doormaken. Het lijkt wel iets op kastje en muur…. Hoop dat het snel beter zal gaan. Knuffel voor jullie

Reply
Lonneke Rempt 24 mei 2017 - 22:22

Wat een zware tijd voor jullie, het gaat om jullie kindje. Wat jammer dat er zo met zorg word om gegaan en wat oneschoft die bali medewerkster…. Ik hoop dat er snel betere tijden komen voor jullie.

Reply
Joandi Loes Tholen 4 juni 2017 - 11:43

Ik woon zelf in België, maar ik hoor heel vaak van vriendinnen over de schandalige manier waarop het in Nederland in de ziekenhuizen eraan toe gaat. Ik vind dat gewoon shocking. Lijkt wel alsof we nog in de middeleeuwen leven ofzo.

Reply

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.