Het is alweer eventjes geleden dat ik een nieuwe update omtrent de medische frustraties van onze dochter heb geschreven. De laatste keer vertelde ik jullie alles over de enorme blooper die werd gemaakt. De apotheek in het ziekenhuis had mijn meisje gewoon medicatie voorgeschreven van een totaal ander kind. Ik was zo kwaad, zo gefrustreerd, dat ik meteen stappen heb ondernomen voor een second opinion.

Aanvraag Second Opinion

De Second opinion werd aangevraagd en binnen een week had ik een oproep in huis van het MST. Nog geen week later stonden we daar. Maar daarover straks meer. Ondertussen is er namelijk genoeg anders gebeurd wat ik nog wel even graag met jullie wil delen.

Uitslag kweek van de oren

In de week dat Leia verkeerde medicatie heeft gekregen is er ook een kweek van haar oortjes afgenomen. We zouden de uitslag binnen 5 werkdagen ontvangen (afspraak was op donderdag de 4de), maar op vrijdag de 12de had ik nog steeds niets gehoord. Ik trok mijn stoute schoenen aan belde de poli. “Uw vaste KNO arts is niet aanwezig”. Ik had er een beetje de P in, dus ik zei dat mij dat niet kon interesseren en dat we al lang genoeg hadden gewacht. Ik wilde gewoon weten of het positief of negatief was.

Haemophilus influenzae

Uiteindelijk wist ik het voor elkaar te krijgen dat een dienstdoende kinderarts mij later op de dag zou terugbellen met de uitslag. Zo gezegd, zo gedaan. Ik werd gebeld door de arts en hij vertelde mij dat er een bepaalde bacterie is gevonden genaamd “Haemophilus influenzae” ook wel bekend als HIB (inentingen als hib-dktp etc). Verder wist hij mij te vertellen dat Leia inmiddels resistentie heeft opgebouwd tegen de antibioticums en daar ben ik echt heel erg van geschrokken ondanks dat ik wel een voorgevoel had. Hij wees mij erop dat we moesten opletten dat ze geen vlekken zou krijgen en haar nek niet te stijf zou worden. Verder eigenlijk amper tekst en uitleg, dus ben ik op onderzoek gegaan bij het RIVM en kwam dit artikel tegen.

Na zorgvuldig en herhaaldelijk lezen begreep ik een beetje waarom we op de vlekjes en stijfheid moesten letten. Dit kan namelijk duiden op een hersenvliesontsteking wat uiteindelijk nare gevolgen kan hebben. Verder wilde hij haar meteen volpompen met andere antibiotica, maar daar heb ik even voor bedankt. Deze zogenaamde arts heeft namelijk al eerder een fout gemaakt; man was met dochter bij hem geweest omdat haar oog aan de zelfde kant als het bloedende oor dik was. Mijn man had toen gevraagd of hij ook het andere oor moest druppelen waarop de arts had gezegd: “Nee hoor, ziet er super goed uit”. Een dag later bloedde ook dat oor -_-.  Je kunt dus begrijpen dat ik niet heel erg vertrouw op zijn oordeel.

Vlekken in het gezicht

Ik was boos, kwaad en enorm verdrietig. Waarom moest ik in godsnaam zelf achter de uitslag aanbellen en waarom ben ik niet eerder en beter geïnformeerd? Een dag later werd Leia namelijk wakker met vlekken in d’r gezicht die leken op ini minie bloeduitstortingen. Met een doorzichtig drinkglas keken we of we de plekjes konden wegdrukken, maar nee. Oke wat doen we? Man en ik waren het er over eens om de HAP te bellen en omdat het zo’n complex iets is, verzocht ze ons toch om langs te komen.

Op de spoedpost hoefden we gelukkig niet heel lang te wachten en de dienstdoende arts was ontzettend lief voor ons. Hij vertelde ons dat de bacterie niet zo heel erg ernstig is, en dat wij als volwassenen het ook dragen. Voor Leia is het alleen vervelend omdat ze er ook wel ziek van wordt. Ook zei hij dat het een goed idee was om de second opinion door te laten gaan, gewoon puur zodat een andere arts ook even naar haar zou kijken.

Asociale balie medewerkster

De second opinion vond afgelopen week plaats in het MST. Mag ik even klagen over de dame achter de balie? Wat een chagrijnige en onbeschofte trut was dat zeg!  Ik kwam binnen op de poli en ze kon ons amper een blik waardig gunnen. Ik meldde ons netjes aan en dat we een afspraak hadden. Eerst kwam er de vraag bij wie de afspraak stond en of ik een id-kaart voor Leia mee had.

Nee, deze heeft ze nog niet, maar wordt aangewerkt. Ja pfff (ja echt die pfffff!) zegt ze, die zijn verplicht. Nou mevrouw voor zover ik weet is een ID-kaart pas verplicht vanaf 13 of 14 jaar. Maar zoals ik al zei, we zijn er al mee bezig omdat we ook op vakantie gaan. “En wie is dan je huisarts?” Dit moest ik even opzoeken, want onze huisarts is vertrokken naar Frankrijk en de nieuwe naam wist ik nog niet uit mijn hoofd. Ik kreeg mij daar toch een diepe zucht, onvoorstelbaar. Ik heb er op den duur ook iets van gezegd. Mevrouw, u komt door altijd zuchten en uw houding erg negatief over en ik word er ook erg naar van. En dat was dan nog zacht uitgedrukt… Haar reactie? “Ja we hadden een storing in het systeem en het is heel erg druk”. Ik dacht bij mezelf, nou fijn excuus om je patiënten zo af te blaffen.. Ik hield wijselijk mijn mond en ben maar gaan wachten in de wachtkamer.

De second opinion

Gelukkig waren we snel aan de beurt. De arts heeft Leia bekeken en zul je net zien… Zien haar oren er goed uit.. Hij adviseert om door te gaan met de “snotterpolie” waar ze einde van deze maand terecht kan voor allerlei onderzoeken en daar de uitslag van af te wachten. en na de zomer even terug te komen. Ook adviseert hij ons om verder te gaan met onze vaste KNO-arts, hij kent hem en vertrouwt op zijn oordeel. Verder regelt hij dat we meteen dopjes voor Leia haar oren kunnen laten maken, en drie keer raden wie dat mag doen… juist die aso balie medewerkster. Nou jongens drama was dat…

Dit doet niet pijn hoor zegt ze. Maar Leia begint te huilen zodra je aan haar oortjes komt. Ik zeg haar dat het haar wel pijn doet omdat ze last heeft van ontstoken oren. Nee zegt ze. Doet geen pijn. Ik zeg nogmaals rustig, zoals ik al zei, ze heeft ontstoken oren, dus als je er iets in stopt doet haar dat gewoon pijn. Nee! zegt ze weer. Mijn bloed kookt en Leia schreeuwt het hele ziekenhuis bij elkaar. Wat een aap is deze vrouw, gadverdamme. Ik loop naar buiten met Leia en heb het gevoel dat we  niet echt wat zijn opgeschoten.

En weer langs de vaste KNO-arts

Een dag later mogen we weer in het ZGT langskomen bij onze vaste KNO arts. Hij verteld over de uitslag van de kweek en ik wijs hem erop dat ik het niet netjes vond dat ik daar niet eerder over ben geïnformeerd en er zelf achteraan heb moeten bellen. Hij vertelde daarop weer dat hij niet had besproken dat hij zou bellen maar we dit in onze huidige afspraak zouden bespreken. Waarop ik antwoordde dat ik het niet meer dan normaal vind om de ouders in te lichten over de uitslag van een onderzoek. Je laat mensen toch geen 3 weken wachten? Of ben ik nou echt gek ofzo?

De oortjes zien er schoon uit, maar de bovenste luchtwegen geven nog steeds een ronkend geluid. Hij zegt dat we na 5 weken eindelijk mogen stoppen met de antibiotica en maar moeten kijken wat er gebeurt en we in september maar moeten terug komen. Are you serious? Kijken wat er gebeurd? Mijn dochter is geen proefkonijn….. Ik klapte zelf dicht maar dat waren mijn gedachten toen ik eenmaal buiten stond. De snotterpoli staat uiteraard nog steeds en daar mogen we de 29ste heen. Daar zullen we zien of ze ergens allergisch voor is, of dat haar afweersysteem toch iets niet kan opvangen.

En nu?

Ik weet het niet. We vinden het erg lastig en voelen ons af en toe echt even aan ons lot overgelaten.  Die second opinion heeft ook niet veel gebracht naar mijn idee. Het lijkt ze ook totaal niet te boeien dat we moe zijn van het heen en weer gesleep en de zorgen die dit met zich mee brengt. Buiten Leia om is er ook nog een wereld die bepaalde verwachtingen van ons heeft zoals ons werk.

Ik zal jullie in elk geval op de hoogte blijven houden. Voor nu is Leia in elk geval een stuk vrolijker en beter te pas. Toch hoor ik haar nog met regelmaat miepen over haar oortjes en dan doet ze ook haar handjes ervoor.

Bedankt voor de allerliefste volgers!

Ik wil jullie allemaal in elk geval heel erg bedanken voor al jullie lieve berichtjes, appjes, mailtjes, prive berichten via social media en meer. Jullie leven echt met ons mee en ik waardeer dat echt zo erg, ik kan het eigelijk ook niet goed omschrijven. Ik vind het echt heel erg speciaal. Echt duizendmaal dank, ook voor jullie begrip ten aanzien van het minder posten op social media. Jullie zijn geweldig! Dankje <3 Liefs Cassandra

Cassandra

Foundingmom & Hoofdredacteur van Momambition.nl & InteriorQueen.nl | 27 | Mama van Leia | Vrouw van Marco | Managementassistente | Wannabe Fitmom | Workaholic | Beauty & Fashion Addict | Social Media Verslaafd | Zelfspot & Sarcasme