Het is stil vanaf mijn kant op social media. Mijn artikelen gaan automatisch door naar Facebook, maar daar blijft het dan ook bij. Geen losse posts, geen instagram fotootjes en ook komen er al een paar dagen geen stories voorbij. Jullie vragen super lief in berichtjes of het wel goed gaat en daar wilde ik dan nu toch wel even op inhaken. De gemoederen lopen hoog op en we hebben ontzettende frustraties over de medische zorg van onze dochter

Lieve lieve volgers, wat zijn jullie toch een schatjes. Ik waardeer het echt enorm dat jullie zo begaan zijn. Echt! Ik zal jullie eens uitleggen wat er precies aan de hand is. In dit blog vertelde ik jullie hoe wij Leia hebben voorbereid op de operatie van het knippen van haar neus amandelen en het zetten van buisjes in haar oren.  Later ook nog een stuk over wie er wel of niet mee gaat met die ellendige narcose. En nu. Nu zijn we 2/3 maanden verder en waar we hadden gehoopt dat de buisjes zouden werken.. Is er alleen nog maar meer ellende bijgekomen.

Wat die 6 weken te vroeg wel niet kunnen veroorzaken…

Leia wordt 6 weken te vroeg geboren. Ze krijgt de benaming pre-dysmatuur omdat ze ook te klein was voor het termijn waarin ze werd geboren. Het lieve meisje is nog niet rijp van binnen en de kinderarts waarschuwt ons dat dit in de toekomst voor problemen kan zorgen. Of dit nu met haar gedrag is, of juist haar luchtwegen. Er kunnen gewoon (nare) dingen uit voort komen. En die komen er. Wat die 6 weken te vroeg wel niet kunnen veroorzaken op langere termijn..

Leia is een pittige dame. Vanaf het moment dat ze ter wereld kwam heeft ze gestreden, gehuild, en mij betoverd. Al snel kwamen er luchtweg problemen om de hoek kijken. Continue snotteren, ogen die dichtgeplakt zijn, ogen ontstoken en om de haverklap een luchtwegen infectie. Ze krijgt de een na de andere antibiotica en wordt met regelmaat opgenomen in het ziekenhuis.

Ein-de-lijk buisjes

Na 2 jaar vechten krijgen we het dan eindelijk voor elkaar om buisjes te plaatsen en haar neus amandelen te knippen. Op de zelfde dag nog zien we meteen een sterke verbetering. Ze lijkt veel beter te horen en we zien ook gelijk haar spraakontwikkeling (waar ze in achterliep) vooruit gaan. De eerste 2 tot 3 weken gaan goed, wat zeg ik je? Perfect gewoon. Het gaat heerlijk met d’r en het lijkt alsof ze lekker dr zelf is. Maar na die 3 weken begint de ellende gewoon opnieuw. Leia heeft wéér continue snotneuzen..Nee geen kleintjes, maar gewoon groene bergen tot over dr hele gezicht. haar ogen zitten in de ochtend weer dicht geplakt en tot overmaat van ramp beginnen haar oortjes te bloeden. Ik schrik me zo erg kapot dat ik meteen bel met de huisarts maar die zegt dat dit normaal is. Ik krijg weer een antibioticakuur en oordruppels en we mogen weer aan de slag. Dat ging een week goed en daarna begon het weer.

Ik kan geen antibiotica meer zien

Bij de controle bij de KNO-arts in het ziekenhuis uit ik mijn frustraties en zij willen haar twee weken aan de antibiotica gooien om haar uit een, volgens hem “vicieuze cirkel” te halen. We beginnen met de kuur en waar je normaal na 48 uur verbetering ziet, zien wij ons meisje verslechteren. Bloedende oren, en nee geen kleine beetjes. Laken die eronder zitten en een meisje die oververmoeid is van de pijn. We krijgen weeeeer oordruppels. Maar die doen hun werk niet. Het vocht wil niet eens meer weglopen in d’r oortje en mijn moederhart huilt. We slapen slecht, en zijn constant in gevecht om haar die druppels toe te dienen. Can’t blame her tho, ik zou ook geen druppels in mijn pijnlijke, bloederige oortjes willen.

We zijn twee weken verder en gisteren ben  ik geknapt. Ik was op. Ik kon niet meer. Ik ben continue bezig om het haar zo comfortabel mogelijk te maken, maar ik kan het niet meer aanzien om haar in zoveel pijn te zien. Ik bel het ziekenhuis op en we kunnen in de middag nog terecht. Nou jongens, bereid je vast voor want deze mama leeuw gaat haar manen krullen en zo hard brullen dat jullie wel de juiste zorg MOETEN verlenen. En dat doe ik. Ik ben boos, gefrustreerd en bek af. Ik wil dat mijn dochter wordt geholpen aan dit probleem voor er wellicht straks een gehoorbeschadiging ontstaat.

Chronische luchtweginfectie

Na kort kijken in het oortje steekt de arts een pinnetje in d’r oor die (ik geloof) vocht weg zuigt. Ze schreeuwt het uit. Dikke tranen rollen over haar wangen en ik doe met d’r mee terwijl ik haar tegen mijn borst houd. Ik kijk weer in haar oor en zie niets anders dan donker bloed. Leia heeft een chronische luchtweginfectie. De antibiotica kuur wordt nog eens verlengd met twee weken, dat moet wel om haar door te kunnen zetten naar een speciale “snotter” polikliniek. Want als we dit niet doen en we gaan naar die poli, krijgen we alsnog wéér die verrekte PIEP antibiotica. Ik kan werkelijk geen antibiotica meer zien en heb de arts dan ook herhaaldelijk gevraagd of dit wel de oplossing is. Mijn kleine meisje volpompen met deze troep. Volgens hem is het niet schadelijk en gaan kinderen vaak wel hele winters aan dit goedje om maar goed door de winter te kunnen komen. Ik ben iets geruster. Als je het al gerust kunt noemen..

Frustraties over de medische zorg

Want jongens, hoe moeilijk is het? Dat kleine meisje doorsturen, verder onderzoek plegen. Chronische luchtweginfecties staan vaak in verband met Astma of COPD, doe een test! Test desnoods op andere allergieën of doe een bloedonderzoek ofzo.. Waarom moet er zoooooo eeuwen lang gewacht worden? De frustraties worden steeds erger en erger..

Ik sta aan de balie om een afspraak te maken en krijg te horen dat we eind juni terecht kunnen. Wait, what? Eind juni? Sorry hoor, maar heb je haar gezien? Heb je die donkere prada tassen onder mijn ogen gezien? Nee mevrouw, zo lang kunnen wij niet wachten. We zijn nu al 2,5 jaar bezig en er moet een einde komen aan deze ongein. Met enige moeite krijg ik er een maand af en verslagen loop ik met Leia door het ziekenhuis. Ik barst weer uit in huilen en bel mijn man.

We zijn het er samen over eens dat we het helemaal beu zijn. We gaan een second opinion aanvragen in een ander ziekenhuis en kijken of we daar eerder aan de slag kunnen met haar, want dit. Dit is gewoon onzin. Dit kan gewoon niet langer door zo voor haar. Ook hier thuis lopen de gemoederen nu regelmatig hoog op, puur omdat we gewoon vermoed zijn, door zorgen. We willen niets liever dan alle pijn en ongemakken van ons kleine meisje overnemen, kon dat maar he?

wordt vervolgt…

Cassandra

Foundingmom & Hoofdredacteur van Momambition.nl & InteriorQueen.nl | 27 | Mama van Leia | Vrouw van Marco | Managementassistente | Wannabe Fitmom | Workaholic | Beauty & Fashion Addict | Social Media Verslaafd | Zelfspot & Sarcasme