Home KIDS Wereld Prematurendag – Zorgen voor een prematuur

Wereld Prematurendag – Zorgen voor een prematuur

by Annemarel 17 november 2017 0 comment
Wereld Prematurendag – Zorgen voor een prematuur

Vandaag is het 17 november. Hoewel ik niet zo van  de speciale dagen ben, is er één dag waar ik toch elk jaar graag aandacht aan besteed: Wereld Prematurendag!  Dé dag dat er net iets meer aandacht wordt besteed aan de bewustwording rondom vroeggeboorte. Wist je namelijk dat maar liefst  1 op de 10 kinderen te vroeg, dus prematuur, geboren wordt? Dat zijn elk jaar meer dan 15.000 kindjes in Nederland!!

Dubbele preemiemom

Nu heb ik de twijfelachtige eer om de moeder te zijn van niet één, maar twee premature kindjes. Een dubbele preemiemom dus.  Al moet ik eerlijk zeggen dat ik Pim, met zijn 36 weken, 3790 gram en 53 cm niet echt een prematuur kind vond. Zeker niet omdat ik al 10 weken bezig was om hem binnen te houden. Hij had ook met 26 weken eerder kunnen komen! Maar gelukkig werd hij niet extreem prematuur geboren. Toch denken zijn longen daar anders over… die zijn ergens in hun ontwikkeling blijven steken. Roos doorliep met haar precies 32 weken het hele ‘prematurenhandboek’!

Vereniging Ouders van Couveusekinderen

 Na de geboorte van Roos kwam er zoveel op ons af dat we (vooral ik) erg veel behoefte hadden aan informatie. Iets of iemand die het overzichtelijk maakte in ons totaal overgelopen hoofd. Wat wisten wij nou van een prematuur kindje?  De beste steun kwam van een lieve vriendin die dit traject op een nog veel zwaardere manier had doorlopen, daarnaast waren er boeken en folders. Maar al snel werden we gewezen op de VOC: Vereniging Ouders van Couveusekinderen. Een plek waar je ervaringen kan delen, vragen kan stellen én antwoord krijgt. Ik kan elke ouder van een prematuur aanraden om lid te worden… 

Prematuur

Samen zorgen voor een prematuur

Het VOC is altijd erg actief voor ouders van een prematuur, maar rondom prematurendag doen ze nóg een stapje extra. Samen met andere organisaties voor couveusekinderen geven ze rugbaarheid aan het thema van dit jaar: “Samen zorgen”.  Samen zorgen voor en samen zorgen maken overeen prematuur (of meer dan één). Dat is waar het bij ouders, gezinnen en hulpverleners om draait. Een prematuur kindje krijg je nooit alleen, daar komt gewenst, of ongewenst, een heel bataljon aan zorgverleners bij. Bovendien is de zorg niet over als het kindje thuis komt. Die zorg gaat jaren door. Bij sommige kindjes zelfs levenslang.

Lees ook: In het zonnetje: De zorgverleners van mijn kinderen!

Magazine

Daarnaast verschijnt elk kwartaal verschijnt het magazine van de VOC, met verhalen, tips en trucs over een thema rondom prematuriteit. Vorig jaar was het thema ‘Een tweede zwangerschap’. Want welke keuzes maak je als ouders van een prematuur? Durf je dan nog een tweede zwangerschap aan?  Ons verhaal stond toen in het blad (in steno-versie…mijn langdradige geklets paste natuurlijk niet op één pagina ). Hieronder lees je ons verhaal uit de Kleine Maatjes:

 

Ons verhaal in Kleine Maatjes – Mei 2016:

 

Het is februari 2011 als we een weekendje weggaan. Al vier jaar proberen we zwanger te worden, maar de één na de andere hormoonbehandeling mislukt. Tijdens een wandeling merk ik dat ik doodmoe ben. Het herinnert me aan 2008, toen ik zwanger was en een miskraam kreeg. Ik gooi een balletje op bij mijn man en word nog net niet uitgelachen. ’s Avonds doen we een test. Ik zie echt een streepje, maar mijn man is verre van overtuigd. De volgende dag koop ik vier tests. Als bij alle vier een streepje verschijnt, beginnen we stiekem te hopen. Twee weken later zien we op de monitor een hartje kloppen.

De zwangerschap is zwaar: ik ben moe, heb bekkenklachten en dagelijks bloedverlies. Ik ga al snel minder werken en als ik met 23 weken mijn slijmprop verlies, stop ik helemaal. Met 29 weken krijg ik erg veel harde buiken waar een regelmaat in lijkt te zitten. Uiteindelijk verlies ik met 31 weken weer mijn slijmprop en voel ik krampen. Het ctg is relatief rustig, maar bij een inwendig onderzoek heeft de gynaecoloog ineens het voetje van onze baby in haar hand! Ik moet gelijk plat liggen en krijg longrijpingsprikken en weeënremmers. Helaas baat het niet en twintig uur later wordt onze Roos via een spoedkeizersnee geboren na een zwangerschap van precies 32 weken. Ik krijg haar een paar seconden te zien en daarna is ze weg, samen met mijn man.

Op de uitslaapkamer kan niemand me vertellen waar Roos is en hoe het met haar gaat. Ondertussen merk ik dat ik mijn linkerbeen niet kan bewegen. Een toegesnelde anesthesist wuift het probleem weg, het zou door de stress komen. Na ruim drie uur word ik naar Roos gebracht. Daar ligt ze dan, broos en vol plakkers en snoertjes. Ik heb geen idee wat ik moet voelen. Pas na een poosje zie ik de gelijkenissen tussen haar en mijn man, en begint de liefde te stromen.

Roos heeft een goede start. Ze weegt 1985 gram en is 40 cm lang. Ze doet het de eerste 48 uur erg goed, maar daarna worden de saturatiedips dieper waarvoor ze meer ademhalingsondersteuning krijgt. Ook kunnen haar darmen de voeding niet goed verdragen en ze krijgt al haar voeding via het infuus.

Ondertussen is het gevoel in mijn linkerbeen nog niet terug. Geen enkele arts komt kijken en pas als ik de vijfde dag naar huis moet, komt er een fysiotherapeut. Die constateert een links-rechtsverschil van tachtig procent. Ondanks dat moet ik naar huis. De diagnose blijft stress. Als we even bij Roos kijken, schreeuwt mijn onderbuikgevoel dat er iets niet klopt. In de couveuse ligt een zwak poppetje dat weinig teken van leven geeft. Gelukkig ziet de verpleging het ook, maar met lood in onze schoenen verlaten we het ziekenhuis.

De volgende ochtend worden we al vroeg gebeld. Met Roos gaat het heel slecht. Alles wordt uit de kast getrokken om haar stabiel te houden en we wijken dagen niet van haar zijde. De oorzaak blijkt een ‘simpele’ streptokokkeninfectie te zijn en na vijf dagen krabbelt ze op. Haar couveusetijd kenmerkt zich door kleine ups en diepe downs. Volgens de artsen doorloopt ze het ‘hele prematurenhandboek’ en het wordt een zeer zorgelijke, stressvolle tijd waarin ik totaal niet bezig ben met mijn eigen herstel. Maar ondertussen zit ik in een rolstoel; mijn been doet het nog steeds niet en onderzoeken wijzen uit dat door de ruggenprik een zenuw in mijn rug is beschadigd.

Als Roos na een lange tijd naar huis mag, hopen we dat ik me kan gaan richten op mijn herstel. Maar haar eerste jaar kenmerkt zich door ziektes, ziekenhuizen, medicijnen, onderzoeken en héél veel huilen. Ze raakt snel overprikkeld, slaapt amper, is vaak benauwd, heeft chronische oorontsteking, krijgt een spreidbroek en heeft veel moeite met haar ontlasting. En ik sta vijf maanden lang, drie dagen in de week, onder behandeling in een revalidatiecentrum, zonder het gewenste resultaat. Met een spalk en krukken kan ik weer lopen en in huis zelfs zonder krukken, maar buitenshuis doe ik alles in mijn rolstoel.

Ondanks dit hebben wij nooit getwijfeld om nog een keer te proberen zwanger te raken. Als Roos anderhalf is, is het ergste huilen voorbij en starten we een nieuw hormoontraject. Na anderhalf jaar ben ik weer zwanger, maar het helaas eindigt in een vroege miskraam. Een maand later is het echter weer raak! Al heel snel krijg ik een hernia met uitval in mijn rechter been. Daardoor lig ik volledig op bed. Vanaf week tien gaat het wat beter, maar dan krijg ik bekkenklachten en daarom lig ik vanaf week vijftien in een bed in de woonkamer: het is de enige optie met een verlamd been, herstellende hernia en zware bekkeninstabiliteit.

Vanaf zestien weken krijg ik wekelijks Proluton ingespoten, wat moet voorkomen dat ik weer te vroeg beval. Als ik achttien weken zwanger ben, krijg ik een heftige bloeding: het blijkt een voorliggende placenta te zijn. Daarna blijft het relatief rustig tot ik met 26 weken weeën krijg. In het ziekenhuis zijn de weeën duidelijk te zien op het ctg, maar mijn baarmoedermond verstrijkt totaal niet en er wordt geen actie ondernomen. Na een kleine week ga ik naar huis mét de weeën en het is dagelijks bal. Elke dag heb ik periodes van weeën, ik ga het ziekenhuis in en uit, heb thuiszorg en sta in nauw contact met de gynaecoloog. Het ctg blijft de weeën registreren, maar er gebeurt verder niks.

Tot ik dertig weken zwanger ben en weer naar het ziekenhuis ga omdat ik weer eens langer dan drie uur om de twee minuten weeën heb. Dit keer blijkt mijn baarmoedermond in een rap tempo te verstrijken en met loeiende sirenes ga ik naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis met een NICU. Ik krijg longrijpingsprikken en weeënremmers en na twee dagen lijkt de bevalling door te zetten. Maar wéér stagneert de bevalling na een fix aantal uren.

Zo blijft het doorgaan tot ik 32 weken zwanger, dan word ik teruggebracht naar ons ‘eigen’ ziekenhuis die me na een paar dagen naar huis stuurt. We wonen vlakbij en bij elke verandering moet ik me melden. Zo ga ik weer ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Met 34 weken vordert de ontsluiting ineens, maar onze zoon komt er ook nu niet uit. Omdat ik inmiddels volledig uitgeput ben, wordt besloten onze zoon met 37 weken te gaan halen. Zover komt het echter niet. Met 36 weken breken mijn vliezen en via een natuurlijke bevalling wordt Pim geboren, 3795 gram en 53 cm lang.

Tijdens mijn zwangerschap had ik één doel voor ogen: een echte kraamtijd met een gezonde baby. Maar Pim gooit roet in het eten. Binnen 24 uur is hij knettergeel en moet hij behandeld worden. Na een week mag hij met lamp en al naar huis en krijgen we alsnog onze welverdiende (en geweldige) kraamtijd!

Pim is een makkelijke baby. Wat echter opvalt, is dat hij snel ademt, intrekt op zijn borst en enorm snurkt. Maar omdat hem dit niet lijkt te hinderen, volgt er geen actie. Tot hij met bijna drie maanden verkouden is. Hij zakt opeens weg in een heel diepe apneu en ik heb een slap, blauw jongetje in mijn armen. Na flink wat pijnprikkels krijg ik hem gelukkig aan het huilen en een ziekenhuisopname volgt. Hij is doodziek en weken lang blijft het spannend. Zijn longen geven sindsdien veel problemen: hij is vaak benauwd, krijgt veel medicijnen en slaapt eigenlijk alleen goed rechtop (op ons dus).

Over een maand wordt hij één. Ondanks zijn benauwdheid is het een heel vrolijk mannetje. Roos is inmiddels vier en doet het goed op school. Ze is vrolijk, maar ook heel prikkelgevoelig en vaak moe. Ook haar longen en vooral haar darmen geven nog problemen, maar er is vooruitgang! We zijn blij dat we nog een zwangerschap durfden aan te gaan. En ondanks dat dit een zware dobber bleek, hebben we geen moment spijt en genieten we elke dag van ons prachtige gezin!

Was jouw kindje ook 1 van de 10?

Dit vind je misschien ook leuk

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.